środa, 19 listopada 2014

ZUS, NFZ i takie tam przemyślenia.

Witajcie.
Dziś się narażę wszechobecnym krytykantom ZUSU i instytucji pochodnych.
Wiecie, przed chorobą strasznie krytykowałem tą instytucję. A to że jest źle zarządzana, niepotrzebna, za dużo się płaci kasy na to. Także mass media robią swoją krecią robotę. Rzeczywiście część tych zarzutów jest prawdziwa. ZUS jest źle zarządzany to fakt. Za dużo kasy się wydaje na różne rzeczy: wypasione siedziby, czy chociażby osławiona informatyzacja.
Czy jest niepotrzebna no tu już bym dyskutował. Krótkie liczenie wykazuje że moje leczenie kosztuje tak ok 20 tys zł msc za same leki!!. Nie liczę dostępu do takich usług jak PET/CT, CT, pracy lekarzy itp Zakładając że będę się leczył 6 msc wg protokołu, to wychodzi dość duża suma. Ale to jeszcze nie koniec leczenia. Później przez 5 lat, będę często chodził na kontrolne badania, co oznacza kolejne tysiące.  Bo chłoniak często daje nawroty. A jak się trafi tfu,tfu nawrót, to już masakra. Kasa jest nie podlicznia.
Także zanim zaczniecie krytykować zus to się zastanówcie. Krytyka jest potrzebna, bo nie jest to instytucja która jest dobrze zarządzana. Ale jest niewątpliwie potrzebna.

środa, 5 listopada 2014

Długa nieobecność

Witajcie.
Długo nie pojawiałem się. Oj, długo. Powód jest bardzo prosty, rozchorowałem się. Tak, Rozchorowałem się, przez duże R. Chory nadal jestem, ale przywykłem do mojej choroby na tyle żeby, zacząć o niej pisać. A wydarzyło się wiele i wiele doświadczyłem.
Moja choroba to Chłoniak Hodgina czyli ziarnica złośliwa, najzwyklejszy nowotwór. Chłoniak jest teoretycznie łatwy do wyleczenia, ale leczenie nie jest łatwe dla pacjenta. I jest pewien mankament, często też daje nawroty. W moim przypadku to jest ok. 50 % szans na nawrót w przeciągu 5 lat. Myśl że w przeciągu 5 lat  mogę ponownie zachorować na to dziadostwo jest przerażająca i trudna. W szczególności że leczenie drugiej linii jest znacznie bardzie toksyczne dla pacjenta.
Leczenie, czasami się zastanawiam co bardziej mnie niszczy chemia czy choroba. Już sama myśl o chemioterapii powoduje u mnie odruch wymiotny. W szczególności myślę tu o dekarbazynie, leku który podrażnia żyły. Qrewsko boli jak go wlewają. A to trzeba wlewać powoli, bo ból byłby większy. Kolejną rzeczą w tej chorobie jest strach i niepewność jutra. Będę żył z myślą o tej chorobie przez najbliższe 5 lat, a i pewnie dłużej. Najciekawsze jest to że nie boję się o siebie tylko o moją rodzinę i pracę. Ten strach paraliżuje i odbiera chęć do działania. Czasami ciężko się podnieść z łóżka i iść dalej. A im bliżej kolejnej wizyty w szpitalu tym trudniej.
Jeszcze w międzyczasie przypałętały się problemy z przysadką. Przysadka urosłą tak bardzo że zaczęła uciskać na nerw wzrokowy, przez co w zasadzie straciłem wzrok w lewym oku. Do teraz muszę brać hormony.
ZUS też mi nie upraszcza życia ale to już temat na kolejny temat.